http://tabuchizu.blog83.fc2.com/ NICUに入院している娘の毎日を綴った記録。 気管切開のことなど。 ja http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-315.html 　苦しいです。どんどん苦しくなっていきます。　少し前まで私は、馬鹿みたいに1日中テレビを眺めたり、パソコンでゲームをしたりしていました。そうしている間は何も考えずにすんだからです。でも今は、何をしていていも、まなつのことばかり心に浮かびます。あらゆることが、まなつにつながっています。入院してからのまなつの姿が、頭から離れず、苦しくて怖いです。　どうすればいいのか分かりません。もうどうにもならない。 　少し前まで私は、馬鹿みたいに1日中テレビを眺めたり、パソコンでゲームをしたりしていました。そうしている間は何も考えずにすんだからです。でも今は、何をしていていも、まなつのことばかり心に浮かびます。あらゆることが、まなつにつながっています。入院してからのまなつの姿が、頭から離れず、苦しくて怖いです。
　どうすればいいのか分かりません。もうどうにもならない。もうどうにもならない。まなつごめん。まなつごめん。会いたい。かわいいまなつ。 ]]> 未分類 2009-10-29T14:43:00+09:00 tabuchizu FC2-BLOG http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-314.html 　何人かの方にコメントをいただきました。ありがとうございます。　私は、毎日つらいです。生活の全てがまなつにつながっています。トイレに入っても、シャワーをあびても、掃除機をかけても、全てまなつの姿が目に浮かびます。今はお出かけの時間、今はお昼寝の時間、夕方4時になったら「いないいないばあ」をつけてあげる。時計を見るのもつらい。いつもと同じように流れるテレビ番組を見るのもつらい。そして、まなつがいない 　私は、毎日つらいです。生活の全てがまなつにつながっています。トイレに入っても、シャワーをあびても、掃除機をかけても、全てまなつの姿が目に浮かびます。今はお出かけの時間、今はお昼寝の時間、夕方4時になったら「いないいないばあ」をつけてあげる。時計を見るのもつらい。いつもと同じように流れるテレビ番組を見るのもつらい。そして、まなつがいないのに時間がどんどん過ぎていくのがつらい。
　「まなつちゃんは、ずっとママのそばにいるよ。いつもママのことを見ているよ」と言ってくれる人たちがいます。でも、まなつはいない。まなつは、ここにいない。私はまなつの命を守れなかった。
　７月の肺炎の後、8月はじめに受診した療育センターの小児科で、水分は1日800mlはとった方がいい、それだけ飲むのが無理なら鼻にチューブを入れて注入した方がいいと言われました。私は、せっかくストローやコップで飲めるようになったのに、またチューブを使うのは嫌だなと思いました。先生には、できれば使いたくないというニュアンスで話したような気がします。先生も絶対にチューブを使うべきという感じではなく、できれば使ったほうがいいんじゃないかなあ、でも体重がちゃんと増えてれば使わなくてもいいかなあという口ぶりでした。体重を量ってみると、7月の入院中よりは増えていました。私は、増えてるから大丈夫ですね！と喜び、先生も、まあ大丈夫かなあという感じで、結局、チューブは入れずに過ごすことにしました。でも、体重が増えたといっても、入院前の体重にまで増えたわけではなかったのです。その後も、まなつはなかなか飲み物を飲みたがらず、相変わらず嘔吐がありました。毎日、飲んだミルクの量、お茶の量を記録し、嘔吐したものはカップに受けて量を量り、なんとか1日700mlほどは水分を摂取できるようにしていたつもりですが、それでは十分でなかったかもしれません。
　まなつは8月25日に熱を出した後、はじめは何らかの感染による肺炎と言われました。それが、急速に悪化し、急性呼吸窮迫症候群を起こしたと言われました。その後の説明で、急性呼吸窮迫症候群はまだよく分かっていない病気であり、感染で肺炎を起こしたときに、それがなぜ急性呼吸窮迫症候群にまで進んでしまうのか原因はわからないと言われました。例えば、インフルエンザにかかったとき、なぜ一部の子供がインフルエンザ脳症に至ってしまうのかわからないのと同じようなものだと言われました。まなつの場合も、何が原因だったのかわからない。もともと小さく生まれ、肺が丈夫ではなかったことが原因なのかどうかもわからないと言われました。
　それでも私は、夏の間まなつをゆっくり休ませて、水分を十分にとらせて、体力をつけさせてあげていればこんなことにはならなかったのではないかと思うのです。熱が出たあの日、せめてお風呂に入れなければ、体のなかで菌が爆発的に増えてしまうことはなかったのではないかと思うのです。今さら言ってもどうにもならないことです。わかっていても、そのことばかりが毎日、頭の中をぐるぐる回っているのです。私さえちゃんとしていれば。私さえちゃんとしていれば。私さえ気を抜かずに、まなつの体に注意をしていれば、こんなことにはならなかった。まなつ、ごめん。かわいいまなつ。ごめん。大好きなまなつ。まなつはいい子だ。 ]]> 未分類 2009-10-27T15:54:56+09:00 tabuchizu FC2-BLOG http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-313.html 　まなつは9月23日に逝ってしまいました。　8月25日の夜に熱を出し、1か月間とてもとてもがんばりました。本当にがんばりました。でも、私たちの願いは叶いませんでした。　私は、今年に入ってまなつがとても元気だったから、どんどんいろんなことができるようになったから、もう大丈夫だと思っていたのです。すっかり安心していたのです。7月に一度肺炎で入院し、その時は、気をつけなければいけないと強く思いました。私は病室で 　8月25日の夜に熱を出し、1か月間とてもとてもがんばりました。本当にがんばりました。でも、私たちの願いは叶いませんでした。
　私は、今年に入ってまなつがとても元気だったから、どんどんいろんなことができるようになったから、もう大丈夫だと思っていたのです。すっかり安心していたのです。7月に一度肺炎で入院し、その時は、気をつけなければいけないと強く思いました。私は病室で泣きました。つらい思いをさせてごめんと、泣きました。それなのに、まなつがすぐ元気になり、機嫌よく毎日を過ごす姿を見て、私は油断していました。夏は冬ほど注意を払わなくてもいいと、勝手に考えていました。
　私は、春くらいから、近い将来マンションを購入しようと考えるようになりました。中古マンションをリフォームして、まなつの面倒を見やすい、掃除もしやすい部屋にしようと思っていました。毎日毎日、ネットでマンション情報ばかり見ていました。はじめは、まなつが昼寝している間だけでしたが、そのうち、まなつが起きているときも、一人で遊んでいれば、私はパソコンに向かうようになりました。私はそれまで毎日まなつのことだけを考えていましたが、この頃から、もうまなつは大丈夫だから、まなつ以外のことを考えはじめてもいいんじゃないかなと思うようになっていました。だから、マンションとリフォームの情報集めに没頭し、まなつに向ける注意が減っていました。6月頃から、週末はマンションのオープンルームを見るために暑い中まなつを連れ出し、無理をさせていました。夏になると、毎日書いていたまなつの記録ノートには、まなつの状態を書き込む部分に余白が目立つようになっていました。このブログも全く更新していませんでした。
　8月は夫がたくさん夏休みをとったので、3人でよくお出かけしました。7月の入院以降、まなつはミルクをあまり飲みたがらなくなっていたので、外出は午前中だけにして、昼にはうちでミルクを飲ませて昼寝させなければと思っていたのに。それなのに、朝出発する時間が遅くなったり、マンションのオープンルームの時間が昼ごろだったりして、いつもランチを外で食べていました。午後、そのまま電車に乗って遊びに連れて行ったり、だらだらと寄り道して帰ったりしていました。まなつは以前ならどんどん飲んでいたミルクや薬をあまり飲みたがらなくなっていて、冬に少し治まったことがある嘔吐も相変わらず続いていたのに。体調は決して良くなかったのに。私は、夏だから大丈夫と勝手に思っていました。夏の暑さが、まなつを苦しめていたかもしれないのに。
　まなつが熱を出す前の週、泊りがけで海へ行き、2泊しました。2日目の昼間こそ部屋で昼寝させましたが、暑い中外にいたり、電車での往復に時間がかかり、まなつはとても疲れていたかもしれません。次の月曜日、いつもの訪問看護師さんが来てくれました。この日、彼女はずっと鼻水をすすっていました。少し気になりましたが、私は「マスクをつけてください」とは言いませんでした。火曜日の朝、療育センターのリハビリに行く前、熱を測っていないことに気がつきましたが、バスの時間が迫っていたので、まあいいかなと思い測りませんでした。数日前、昼間7度少し熱があったのが気になっていたのに。リハビリ中、まなつはとてもご機嫌でしたが、痰が少し多めでした。STさんが「今日は痰が多いですね」と言ってくれたのに、私は「大丈夫ですよ」と答えていました。家に帰ってミルクを飲ませ、私もお昼を食べ、気がつくとまなつは床に寝ていました。普段なら、必ずお昼寝の前に吸入をするのに。吸入しないと寝ないし、まなつが自分から、寝るから吸入してとアピールするほどなのに。いつのまにか寝ているまなつを見て、今日はたくさん遊んだから疲れたのかなという程度にしか考えませんでした。今まで、まなつが寝ている間はモニターを必ずつけていたのに、このときはつけませんでした。もう昼間はつけなくても大丈夫だよねと勝手に考えてしまいました。それまでは、うっかりつけ忘れていたとき以外、必ずつけていたのに。、このとき、モニターをつけていれば異変に気づいたかもしれないのに。
　お昼寝の後、二人で並んでテーブルに座ってフルーチェを食べました。私がスプーンですくって食べると、まなつは自分でスプーンをフルーチェにつっこみ、スプーンの柄についたフルーチェをなめました。まなつが自分でスプーンで食べたのはこれが初めてだったのです。いつも、私や夫に食べさせるばかりで、自分では口の近くに食べ物をつけて食べたふりをするだけでした。それが、初めて自分で食べようとしたのです。私はとてもとてもうれしくて、明日から毎日一緒におやつを食べようと思いました。本当にうれしかったのです。
　夕方、まなつのおでこに手をあてると少し熱い気がしました。それなのに、私は熱を測りませんでした。夫が仕事から戻ると、まなつをお風呂に入れてくれました。その間、さっきのおでこの熱さが少し気になりましたが、まあ大丈夫かなと思っていました。夜、夏休みの間ずっとそうしていたように、夫がまなつを寝かしつけようとベッドに連れて行きました。まなつは、ベッドの上から私に、笑ってバイバイと手を振りました。私も笑ってこたえました。その後、まなつは夫がいつもの吸入をする前に、すぐに眠ってしまっていました。よっぽど疲れてたのかなと二人で話しました。夫がモニターをつけ、しばらくするとアラームがなりました。心拍数が180を超えていました。熱を測ると8度を超えていました。すぐに鼻にチューブを入れ、夜中中、少しずつ水分をとらせるようにしましたが朝方熱性けいれんを起こし、熱は40度にあがっていました。
　私はこの夏の間、何をやっていたのでしょう。まなつに無理ばかりさせて。まなつはもう大丈夫と勝手に思い込んで。マンションのことばかり考えて。7月の肺炎は、私に対する警告だったのに。私は油断して、手を抜いていました。9月になったら母子入園するから、そのときに体の不調は全部調べてもらえばいいと思っていました。そして何より、熱が出る前に、まなつはいくつもサインを出してくれていたのに、私は放っておいたのです。あの日、私がちゃんと熱を測って昼間もモニターをつけていれば、こんなことにはならなかったかもしれないのに。
　まなつ、ごめん。本当にごめん。もう取り返しがつかない。どうすればいいの。本当にごめん。かわいいまなつ。大好きなまなつ。大きくなって、楽しいことをたくさんたくさんするはずだったのに。まなつ、あんなにいい子だったのに。まなつごめん。会いたいまなつ。 ]]> 未分類 2009-10-23T15:37:33+09:00 tabuchizu FC2-BLOG http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-312.html 　まなつは無事3歳の誕生日を迎えることができました！…って、もう2週間近く前のことだけど。なんだか日々のいろいろなことに追われて何の準備もしていなくて、プレゼントは当日まなつと買い物に行ってその場で決めて、夜はケーキも用意してなくて、すまんなあ、まなつさん…って感じだった。去年とはだいぶ違ったなあ。　誕生日前後の出来事はというと、療育センターでお誕生会で祝ってもらったり（王冠をかぶってかわいかった）、 　誕生日前後の出来事はというと、療育センターでお誕生会で祝ってもらったり（王冠をかぶってかわいかった）、初めて診てもらった小児科の先生に改めて肺の未熟さを指摘されたり、翌週には夫が仕事で4日家を空けたり、その間おばあちゃん（私の母）が来てくれて、まなつはかなり楽しそうだったり、週末にはいとこの家に遊びにいったり、おじいちゃんおばあちゃん（夫の両親）やおじさんおばさんがうちに遊びに来てにぎやかなひと時を過ごしたり…と、まなつにとっては刺激的なことが多かったかも。
　まなつ自身のことでは、先週、自分でコップを持って飲み物を飲めるようになった。だらだらこぼすこともあるけど、20ml程度の少量なら上手に調節しながら飲める。それから、腹ばいの姿勢からお尻を上げて四つんばいになろうとすることが増えた。ここ1か月くらい、お尻を持ち上げるようになり、そのままごろんと寝転がっていたのだが、最近はちゃんと腕でも支えることができるようになってきた。NHK教育の「いないいないばあっ」の中で、赤ちゃんがハイハイするシーンが出てくると自分もやろうとしてたりして、おもしろい。あと、人の真似を以前にもまして、するようになった。新しいサインもすぐ真似するが、意味を理解するまでには時間がかかるようだ。そして、ますます歌と踊りが大好きになってきて、「おかあさんといっしょ」の歌で楽しそうに体を動かしている。you tubeで「おかあさんといっしょ」や「いないいないばあっ」の歌を見せようものなら、延々、「もう一回っ！もう一回っ！」」とせがまれ続けるのだった（右手の人差し指を立てて「もう1回」をアピールする）。
　あと、嬉しくないことに、今週に入って昼寝での寝ぐずりや夜中のぐずりが増えてきた。暑くなってきたからかなあ…とも思うけど、どうなのか。嘔吐も相変わらず続いているので、私の寝不足＋イライラが増えつつある。やだなあ。
]]> 未分類 2009-06-04T14:55:35+09:00 tabuchizu FC2-BLOG http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-311.html 　昨日は月に1回のカニューレ交換の日。先月は大変怖い思いをしてしまったが、今月は小児外科のH先生と、頼りになる看護師さん二人がついてくれるらしい。少し安心しつつ、まなつを診察台に寝かせようとすると。抱っこから降ろそうとした時点で大号泣。ここ数か月のことを考えると、気持ちはわかるけど。なだめようと再び抱っこしたら、げぼっとミルクを吐いてしまった。何とか落ち着かせようと抱っこし続けていると、もう一度ごぼ 　まずは、カニューレを抜いて肉芽の様子を確認。やっぱり、肉芽はまた大きくなっていて、一度抜いたカニューレを入れるときも、少してこずっていた。次に、肉芽の処置。H先生から「挿管してやりましょうか」という言葉が出て、ぎょっとしたのだが、看護師さん二人が「挿管するなら入院して、眠らせて（麻酔かけて）やってもらわないと！」と反対してくれたので、挿管はしなくてすんだ。まなつはカニューレを抜くとすぐに息ができなくなるので、H先生は挿管して肉芽の処置をした方が安全と思ったのかもしれないけど、まなつの場合、狭窄がひどくて挿管は無理なんじゃないかと思う（NICU入院時もかなり難しく、慣れた先生でないとできなかった）。
　で、いつものようにカニューレを入れたまま肉芽の処置をすることになった。看護師さんの一人がバスタオルでぐるぐるまきにされたまなつを押さえ、もう一人が吸引の準備をし、私がカニューレを押さえてH先生が肉芽の根元を糸で縛る処置をはじめる。が、以前もそうだったように、縛ろうとすると肉芽は切れて先が取れてしまった。ので、残っている部分を硝酸銀で焼くことに。泣いて暴れようとするまなつは、押さえつけられて汗びっしょり。私はカニューレが抜けないように注意しつつ、処置が終わるのを待つ。焼き終わって、しばらくしたところで新しいカニューレを挿入。肉芽を焼いても、多分根っこは残っているようで、やっぱりカニューレは入れづらそうだった。だいたい、カニューレを抜いた瞬間に、苦しくなってまなつが泣き出したり、暴れたりするので、もともと入りにくい気切孔がもっと入れにくくなる。
　もし自宅で抜けてしまったら、慌てずに、ゆっくりカニューレを気切孔に押し当てていれば入りますからね、とアドバイスをもらい、カニューレを挿入しやすくするためにキシロカインゼリーを処方してもらうことになった。それから、今まなつが入れているカニューレはポーテックスの4mmなんだけど、私は手元にポーテックスの3mmしか持っていないと伝えると、「シャイリーの3.5mmを渡しておいたほうがいいんじゃない？」という話になったんだけど（シャイリーの方が入れやすいらしい）、今、病院にそのサイズはないから…ってことで、もらえなかった。来月はもらえるのかしら？ああでも自宅で抜けるなんて恐ろしいこと、絶対にあってほしくない。バギングの仕方だって、もう忘れたし。あと、カニューレの種類を変えることで肉芽を防げないのか質問してみたが、まなつの場合、気切孔まわりにできている肉芽なので、どのカニューレにしても同じことだろうとの返事だった。まあ、そう言われれば、そうか（気管の中の肉芽なら、種類を変えて、カニューレがあたる場所を変えることで効果があるらしい）。
　処置が終わり…いつものように汗びっしょりで髪の毛バクハツ、たくさん空気を呑んでげえげえいっているまなつさん。吸引すると、その後しばらく血が引けていた。しかし、着替えなどしてさっぱりし、自分のベビーカーに戻ると笑って元気になっていた。うーん。その引きずらない性格を見習いたいものだ。 ]]> 未分類 2009-05-21T14:35:31+09:00 tabuchizu FC2-BLOG